Többen kérdezik, milyen érzés volt megtudni, mások azt kérdezik, most hogy vagyunk. Akadnak azonban jópáran, akik sajnálkoznak, úgy tesznek, mintha egy sérült gyerek nevelésével az embernek vége lenne, kész, kihúzták a dugót. Ez a hozzáállás rettenetesen dühít. Nem csak magam miatt, mert úgy érzem én már helyére tettem magamban a dolgokat, de azzal, hogy bizonyos szituációkat végletesnek kiáltunk ki, kétségbeejtő helyzetbe hozzuk azokat, akik belekerülnek.
Na jó, nem általánosítok, kimondom kereken, hogy mire gondolok. Amíg terhes voltam, találkoztam a Down-szindrómával, mint gondolom minden kismama. A kötelező AFP szűrés mellett (ami mellesleg gyakorlatilag nem jó semmire) egyre több helyen találkozik az ember mindenféle egyéb szűrésekkel, vérvizsgálat, genetikai ultrahang, stb. Ezekben a leírásokban jól megijesztik az embert, hogy milyen rossz az, ha valakinek Down-kóros a gyereke, és milyen jók ezek a szűrések. Meg ugye ott van a magzatvízvétel is. Ezen kívül nekem személyesen is mondta valaki, hogy szerinte egyetlen ilyen gyereknek sem volna szabad megszületni, mert hogy tönkreteszi egy család életét. Tudom, hogy az illető azért mondta, mert látott egy példát, ahol ezt tapasztalta. De nem látta a többszáz másik példát, ahol egyáltalán nem okozott gondot a sérült gyermek a családban. És nekem, mikor megmondták, hogy Dávid "kromoszómagyanús" (ez milyen buta megfogalmazás már!), egyből ez jutott eszembe, hogy akkor kész vége. Lehúzhatom a rolót. Innen kezdve ápolónőként kell leélnem az életem. Ez azért is volt számomra különösen ijesztő, mert abszolút nem vagyok ilyen típus. Eleve féltem attól, hogy hogy fogok ellátni egy csecsemőt. És erre az a kép ötlött fel bennem, hogy kapok egy gyereket, aki egész életében csecsemő lesz. Azóta szerencsére rájöttem, hogy egyáltalán nem erről van szó. De mennyivel könnyebb lett volna az első napokat átvészelni, ha nem ezek a benyomások érnek előtte!
Nem állítom, hogy semmi gondot nem jelent az, hogy Dávid danka. Csak azt, hogy nem akkorát, mint amit sokan képzelnek. Néha azt tapasztalom, hogy magasztalnak minket azért, hogy vállaljuk Dávidot és a vele járó gondokat. Nem szeretek olyan dícséretben részesülni, amit úgy érzem, hogy nem érdemlem meg. Igen, hordom fejlesztésre Dávidot, más meg hordja babaúszásra a gyerekét. Igen, sokat foglalkozunk vele otthon, de szeretnék egy egészséges gyerekkel is sokat foglalkozni, így még segítséget is kaptunk a gyógypedagógusoktól, mert egyedül gyászosan szegény a fantáziám. Amúgy meg tapasztalom a többi körülöttem lévő kisgyerekes anyukán, hogy ugyanazok a napi gondjaink, hogy eszik vagy nem eszik, hogy mennyit alszik, hogy nem lehet egy percre magára hagyni, mert rámol, esik-kel. Meg hogy otthon vagyunk, nem tudjuk azt az intellektuális munkát végezni, mint előtte, nem nagyon tudunk kimozdulni, kicsit befordul az ember, ha nem tesz ellene tudatosan.
És vannak olyanok is, akik burkoltan vagy nyíltan sajnálnak. Mert de rossz már, ha az ember tudja, hogy a gyerekéből nem lesz semmi. Ezt még határozottabban visszautasítom. Egyrészt nagyon sok pozitív példát látok, néhányat próbálok itt a blogban is bemutatni, hogy igenis lehet belőlük valami. Másrészt a dolgok nem feketék vagy fehérek, minden attól függ, hogy mi magunk hogy éljük meg. Ha sokan sajnálnak, hajlamos vagyok sajnálatraméltónak érezni magam. De én azt vallom, hogy ez agyban dől el. Persze vannak nehéz pillanatok, és van hogy segítség kell hozzá, hogy az ember kimásszon a gödörből. De pillanatnyilag egyáltalán nem érzem úgy, hogy sajnálni kellene minket. És rá lehet sütni, hogy ez csak illúzió, hogy bemagyarázom magamnak, hogy minden rendben, és homokba dugom a fejem a problémák elől. Lehet. De kinek az élete nem illúzió? Senki nem tudja megélni mások sorsát, és ki mondja meg, hogy melyik sors a nehezebb vagy a könnyebb? Melyik baj a nagyobb? Szeretném tovább építeni ezt az illúziót és a problémákat akkor megoldani, amikor felmerülnek. Nem előre rágódni rajtuk és felőrölni vele az energiáimat.
Érlelődik bennem egy ideje ez a poszt. Egymást kergetik a gondolatok. Azért akartam leírni, mert dühös vagyok. Dühös azokra, akik a szűrővizsgálatok reklámanyagait fogalmazták, dühös azokra az orvosokra, akik felelőtlenül ijesztgetik az anyukákat a Down-szindrómás gyerek fogyatékosságával. Egyik szűrővizsgálat sem teljesen biztos (még a magzatvízvétel sem). Így azok az anyák, akik kapnak egy negatív eredményt végigstresszelik a terhességet, pedig lehet, hogy egészséges gyerekük lesz. Akik meg pozitív eredményt kapnak, és mégis rendellenes gyerekük születik, azok meg sokkal jobban összeomlanak a kelleténél.
Félreértés ne essék. Nem azt mondom, hogy nem kell szűrni (bár néhány nyugati országban egyáltalán nem szűrik a Down-szindrómát, mert nem összeegyeztethetetlen az élettel és ezért nem is indok az abortuszra). Azt mondom, hogy már a szűréskor reálisan kell bemutatni a várható dolgokat, hogy ne az a kép éljen a gyermeket váró családokban, hogy vége az életüknek, ha danka lesz a gyermek.
Több bejegyzésem szólt már az integrációról. Sok szempontból volna hasznos, ha minél szélesebb körben, óvodákban, iskolákban és munkahelyeken is megvalósulhatna. Az ember attól fél a legjobban, amit nem ismer. Ismerjük meg a dankákat és ne féljünk tőlük!
