Prológus
A családi ebéd gyorsan véget ért. A rövid szóváltás köztem és tizenhét éves fiam között a szokásos eredményhez vezetett. Nem értettük egymást. Hirtelen rám tört a fáradtság. Nem fizikailag, hanem szellemileg fáradtam el az egy ideje rendszeressé vált vitáktól. Mint minden anya, csak jót akarok a kisfiamnak, de a „kisfiú” már nagynak érzi magát, és a legártatlanabb megjegyzésemre is ingerülten válaszol („Te ezt nem érted!”), vagy meg sem hallja, amit mondok, szó nélkül bemegy a szobájába, és magára csukja az ajtót.
„Kamasz! Majd kinövi!” – nyugtat az anyósom. „Nálunk ugyanez a helyzet!” – panaszkodik a barátnőm. De magam is tudom (pedagógus vagyok), hogy előbb vagy utóbb minden család, ahol ilyen korú gyerek van, találkozik ezzel a problémával. És túléli. De hiába. Ésszel mindent megértek, de a szívem sajog: miért nem veszi észre a fiam, mennyire fájnak nekem a harsány szavai, az ellenséges viselkedése? Hiszen ugyanúgy szeretem, mint kiskorában. Neki pedig már nincs rám szüksége.
Ilyen a felnőtté válás? Ez a normális? Hagyni kell?...
Mosogattam az ebéd után ott maradt koszos tányérokat, törtem a fejem a megoldhatatlannak látszó problémán, és könnyekkel küszködtem.
Ekkor odalépett hozzám a másik fiam, gyengéden megölelt, és a vállamra tette a fejét. Mint máskor is, megérezte a fájdalmamat, s jött, hogy megvigasztaljon. A fiam részvéte mindig gyógyító hatással van rám. Már nem tartottam vissza magam, előtte nem kell játszanom az erős anya szerepét, semmilyen szerepre nincs szükség. Ő mindent tud, mindent érez. Odafordultam hozzá, most már én tettem fejemet a fiam erős vállára, és könnyekben törtem ki. Imike (húszéves, de mindenki Imikének hívja) gyöngéden, szótlanul simogatta sírástól remegő hátamat, s ettől megnyugodtam. Már nem éreztem azt, hogy én vagyok a legboldogtalanabb anya a világon. Az idősebbik fiam megint magára vette az összes bánatomat.
Születése pillanatától így volt.
Két fiam, két különböző világ… Nekem mindkettő ugyanilyen drága.
Kisfiam
1.
Imi első gyermekként született. Nehezen hoztam őt világra. Majdnem huszonnégy órán keresztül nagy fájdalmaim voltak. Kimerültem, nem volt már erőm. Csak a mindent átható fájdalom. Egészen addig, amíg meg nem hallottam a hangját, ahogy felsírt. Hirtelen megszűnt a fájdalom. Végtelen megkönnyebbülést és melegséget éreztem. Az egész körülöttem lévő világot betöltötte a ragyogó fény. Imike megszületett. Február 15. volt, szombat. A boldogságom is végtelen volt. Három napig. Kedden reggel a kórterembe, ahol feküdtem, s számoltam a perceket, mikor hozzák már a fiamat, hogy megszoptassam, bejött a gyermekorvos, és tárgyilagos hangon közölte velem, hogy a várva-várt fiam Down-szindrómás. Nem értettem, mit mond a doktornő, semmit nem tudtam a Down-kórról, csak éreztem, hogy valami nagy baj történt a kicsimmel.
Összeomlott a világ. Vége lett a boldogságomnak. Sírtam, de nem estem pánikba. A könnyeken keresztül igyekeztem megérteni, miről beszél az orvos. Most már valószínűleg sok orvosnál is, aki nem foglalkozik ilyen gyerekekkel, többet tudok a Down-szindrómáról. De akkor még nem is hallottam róla. Hiába sorolta a doktor néni a kór „külső” jeleit: mongoloid szemvágás, lapos orr, nagy nyelv, kicsi fülek, mély barázdák a tenyéren meg a talpon. Mi köze ezeknek a jeleknek az én fiamhoz? Hiszen ő egy tökéletes baba. Szép kék szeme van, kicsi, aranyos fülecskéi. Örültem is, hogy nem olyan nagy, elálló fülkagylói vannak, mint a többi babának. A nyelvét azért dugja ki, mert éhes, jó étvágya van. A barázdákat nem vettem észre. Nem is néztem. Mindig olyan rövid időre hozzák be. Az orvosnő becsukta a fiam kartonját, és kiment. Teljesítette kellemetlen feladatát. Egyedül maradtam gyötrő gondolataimmal. A kórtermi szomszédasszony lefeküdt, és becsukta a szemét, hogy ne kelljen beszélgetnie velem. Ő többet értett meg. Ő tudta, mi az, hogy „szellemi fogyatékos”. Az én magyar nyelvtudásom még nem terjedt odáig. Egyet tudtam, a fiam bajban van.
Akkor megfogadtam, hogy mindent megteszek, ami tőlem függ, hogy segítsek rajta. Ehhez tartom magam a mai napig. Bármit mondtak az orvosok, meghallgattam őket, de csak azt jegyeztem meg, amire szükségem volt ahhoz, hogy segítsek Imikének.
2.
A férjem családja támogatott. Mindenben segítettek, amire csak kértem őket. Lelkileg is támogattak, nem mutatták, hogy el vannak keseredve. Imike első unoka volt. „A trónörökös” - mondogatta apósom. Egyedül ő nem akart hinni semmilyen diagnózisnak. A család többi tagja pedig nem hitt a csodákban, inkább az orvosoknak. Az anyósom, aki anyámat helyettesítette, mert az édesanyám nagyon messze volt, mindenben mellettem állt. Dajkálta kis unokáját, csecsemőápolási tanácsokkal látott el (három fiút nevelt fel, volt tapasztalata), kedveskedett menyének a kedvenc ételeivel, hogy bőségesen legyen teje. Határozattan „eltanácsolta” a háztól a védőnőt, akivel ráadásul jó szomszédi viszonyban is volt, amikor egyik vizit alatt megvizsgálta Imikét, és elsírta magát.
- Jaj, Istenem, úgy sajnálom szegényt! – mondta suttogva anyósomnak, szeméhez szorítva egy zsebkendőt.
- Akkor nem muszáj jönnöd! – mondta kemény hangon a nagymama. - Nem kell sajnálni, az nem segít.
Engem védett. Nem akarta, hogy bántson a sajnálkozás. De tudom, hogy ő is sajnált. Csak ő szívből tette. Az unokájáról volt szó, a legidősebb fia gyermekéről. Sokat segített azzal, hogy erős és megértő volt. Ennek ellenére sokszor ő sem tudta eltitkolni csodálkozását, amikor a „tehetetlen” baba olyasmit produkált, ami egy egészséges csecsemőtől természetes lett volna. De ezért nem haragudtam rá. Inkább együtt örültünk minden elért sikernek.
A férjem akkor nem tudott mellettem lenni, hogy támaszt nyújtson, hogy megossza velem a nagy terhet, hogy segítsen. Be kellett fejeznie az egyetemet. Utolsó pár hónapja maradt. Nem tehettük meg, hogy abbahagyja, hogy ne kapja meg a diplomáját. Bízott bennem. Tudta, hogy erős vagyok, és minden, amit a fiunkért teszek, helyes. De olyan messze volt. Hiányzott. Egyedül kellett megbirkóznom a kétségeimmel, a fizikai fáradtsággal, a lelki fájdalommal. De nem volt időm siránkozásra, panaszkodásra. Fiam minden percemet betöltötte. Naponta ötször, minden szoptatás előtt egy óra hosszat tornáztattam. Angyalosi Zsuzsa néni, a körzeti gyerekorvosunk megmutatta, milyen gyakorlatokat kell végezni, hogy megerősödjön Imike hipotóniás izomzata, hogy majd tudjon ülni, állni, járni. Mint a Szentírást, úgy követtem az utasításait. Később tőle kaptuk meg a szabadság-hegyi intézetnek a címét és annak a szakorvosnak a nevét, akihez éveken keresztül jártunk Imivel.
A torna kegyetlen volt. Számomra is, de Imike a kékülésig sírt a fájdalomtól. Vele együtt sírtam, de folytattam kisfiam „kínzását”. Apósom haragudott rám, szívtelennek nevezett, de ezt is vállaltam, mert Zsuzsa néninek hittem, aki reményt adott. Azt mondta, hogy a torna segít a fiamnak. A jutalmam a mindennapi kis győzelem volt a reményt nem hagyó diagnózis felett, amit – a győzelmet, nem a reménytelenséget – Imike minden mozdulatával alátámasztott. Egyre erősebb lett, fejlődött. De a legnagyobb ajándék számomra a fiam mosolya volt, kis kezének érintése szoptatás közben. Akkor elfelejtettem minden bajomat, és hálás voltam az Égnek, hogy megáldott ezzel a csodával. Eleinte attól tartottam, hogy a torna miatt a gyerekben félelemérzet fejlődik ki velem szemben. Semmi hasonló nem történt. Mosolygott rám, nyújtotta felém a kezét. A haragtartás vagy a bosszú most is ismeretlen fogalom számára. Ha netán valaki megbántotta, és elnézést kér tőle, csak elmosolyodik: „Semmi baj!” …
Az egész világ ellenünk van?
Az előző fejezetben csak egy olyan esetet írtam meg, amikor szembe kellett szállnunk az emberekkel Imikéért. Az volt az első csata a sok közül, amit a rákövetkező tizenöt évben meg kellett vívnunk. Nem is beszélve arról, hogy szinte mindennap találkoztunk emberi tapintatlansággal, közömbösséggel vagy épp nem helyénvaló buzgósággal, s mindez lelki sebeket okozott nekünk. A mai napig emlékszem mindegyik ilyen esetre. Nincs bennem harag, csak sajog a szívem, mert a fiam megnőtt, sokszor egyedül megy az emberek közé, és most már nem tudom megóvni őt az ilyen sebektől.
1.
Hatéves lehetett Imi, amikor egyszer villamossal utaztunk haza. Nem volt egymás mellett hely, így külön ültünk, de ráláttam a gyerekre. Odafordult az ablakhoz, és félhangon magyarázott valamit saját magának, ahogy ezt más gyerekek is szokták. Nem foglalkozott a körülötte lévő emberekkel, de nem is zavart senkit. Velem szemben ült egy középkorú asszony. Hátranézett a gyerekre, és a mutatóujját a halántékához emelve egyértelmű mozdulatot tett: hülye a gyerek. Nem tudta, hogy az enyém. Néma mondanivalóját hozzám intézve várta az egyetértésemet. Hiába. Sőt, úgy döntöttem, hogy megleckéztetem az okost. Amikor a következő megállóban felszabadult a mellettem lévő hely, hangosan odaszóltam a fiamnak:
- Kisfiam! Gyere, ülj ide mellém!
Az asszony nemcsak zavarba jött, hanem megpróbálta „helyrehozni” a dolgot. Elkezdett mézes-mázos hangon beszélni a gyerekhez, s közben nekem is hízelgett, hogy milyen aranyos fiam van. Zavarát látva sem szégyelltem el magam, hogy szándékosan ilyen helyzetbe hoztam. Talán nem szép dolog. De abban reménykedtem, hogy az az asszony ezentúl hasonló helyzetben megtartja magának a véleményét…
Én azóta is magamban hordozom ennek és minden ilyen esetnek a fájdalmát.
2.
Imike már iskolás volt. Hazafelé mentünk a Báthory utcán. Elengedtem a kezét, mert abban az utcában nincs nagy forgalom. Nem kellett félteni, hogy véletlenül kiszalad az úttestre. Ráadásul Imi megtanulta már, hogy csak a járdán szabad közlekedni, és azt is, hogy egyedül nem szabad elmennie sehova. Csak pár métert szaladt előre, de a ház sarka mögött hirtelen eltűnt. Hiába kerestem, nem volt sehol. Körbeszaladtam a környékbeli utcákat, benéztem az üzletekbe, lépcsőházakba, de nem találtam. Kérdeztem a járókelőket, senki nem látta a kis szőke gyereket.
Kétségbeesetten visszamentem az iskolába. Három tanár, köztük Ági néni is, jött segíteni, megkeresni Imit, mielőtt hívnánk a rendőrséget. Nem kellett. Ági vette észre, hogy a szomszéd utcában, egy telefonfülkében egy nő erősen fogja Imike kezét, közben buzgón magyarázza a rendőrségnek, hogy talált egy „szellemi fogyatékos” gyereket, aki egyedül kószált az utcán. Hiába magyaráztuk, hogy a gyerek nem egyedül volt, s láthatta Imike reakcióját is, amikor odamentünk hozzájuk. Az asszony hősnek érezte magát. „Hogy lehet egy ILYEN gyereket egyedül elengedni?!” Felháborodással és szemrehányással volt tele a hangja. „Hiszen bármi történhet!” Csak magát hallotta. Eszébe sem jutott, hogy éppen ő volt az a „bármi”, amire én valóban nem számítottam. Más veszély nemigen fenyegette a gyereket, amikor ő megragadta a kezét, és bevonszolta a telefonfülkébe.
3.
Hasonló eset néhány évvel később is történt. Imike már önállóan közlekedett a környéken, tudta a címünket, a szülei nevét, a saját nevéről nem is beszélve. Bátran elengedtem, mert megbíztam benne. Tudtam, hogy nem csavarog el. Aznap is biciklizni ment, mint előtte már sokszor. A lakásunktól két utcával odébb, egy kisebb irodaház sóderes parkolójában megállt, „leparkolta” a biciklijét, s játszott a kavicsokkal. (Nem dobálózott, nem rongálta a kocsikat! Ezt később a „megmentői” is elismerték.) Az egyik ott dolgozó az ablakból észrevette a „furcsa” gyereket, riasztotta a portást, behívták Imikét az épületbe, és faggatni kezdték. A gyerek megijedt, nem tudta értelmesen elmagyarázni, hogy „mit keresett a parkolóban”. Zavarában nem tudta megmondani a telefonszámunkat sem. Ott fogták a gyereket, s felhívták a rendőrséget. „Egy szellemi fogyatékos gyereket találtunk.” Akkor már mi is hívtuk a kerületi kapitányságot, mert ez volt az első eset, hogy Imi több mint egy órája nem jelent meg otthon, s lent sem találtuk őt a szokásos helyeken. A telefonügyeletes rögtön megmondta, hogy hol találjuk meg fogságba esett gyerekünket.
Elhiszem, hogy ezek az emberek is jót akartak, akárcsak az előzőekben leírt esetben az asszony, csak vajon miért nem kapnak el minden csellengő gyereket, aki a szemük elé kerül, s miért nem hívják rögvest a rendőrséget?...
Mégsem vagyunk egyedül…
1.
Már hagyománnyá vált, hogy az Alkotmány-Báthory utcai iskola a tanévzáró ünnepségeit a Budapest V. kerületi Arany 10 Művelődési Központban tartja. Maga az ünnepség egyáltalán nem hasonlít a hagyományos évzárókra, ahol az iskola igazgatója egy órán keresztül olvassa a beszédét, részletesen beszámolva arról, mi minden jó történt az elmúlt évben az iskolában, számba véve a kitűnő diákok neveit, felsorolva a millió versenyt, amelyeken az iskola tanulói részt vettek, továbbá, hogy mi minden szépet és jót tervez a vezetése alatt álló intézmény a jövőre nézve. Minden szülő már rég értesült a saját gyermeke eredményeiről, a másoké pedig nemigen érdekli. Mindenki csak szenved, s alig várja, hogy ez az utolsó iskolai nap is minél előbb véget érjen.
Egészen más a mi ünnepségünk. Egy igazi „show”. A művelődési ház nagytermében egyetlen szabad hely sincs. A falak mellett is végig emberek állnak, tele van az előtér is. Nem csak iskolánk diákjai és a szüleik vannak jelen. Elhozták magukkal a rokonaikat, a barátaikat, hogy megosszák a hozzájuk közel álló emberekkel azt az örömöt, amit többek között az ő gyermekük is nyújt a közönségnek. A színpadon csak az Alkotmány-Báthory utcai gyerekek vannak. Énekelnek, táncolnak, szavalnak, drámai jeleneteket adnak elő, meséktől kezdve komoly irodalmi művekig. Szól a gyújtó hatású zene, egymás után cserélődnek a díszletek. A szólistát komoly létszámú „társulat” váltja. A fények ragyogó játéka, a színes jelmezek, díszletek felejthetetlenné teszik az előadást.
A közönség az első pillanattól kezdve egy nagy családdá válik. Tapsol, mosolyog, nevet, sír. Itt nincs olyan, hogy „az én gyermekem már fellépett, le lehet lépni”. Mert ott fönt a mi közös gyerekeink saját magukat adják elő. Nincs egy csepp színészkedés sem, ők élnek a színpadon. Öröm, szomorúság, fájdalom, boldogság – minden igazi.
Látva a szellemi fogyatékos gyerekek lelkéből feltörő megnyilvánulásokat, rádöbbenünk arra, hogy őket odakint érzelmi fogyatékos emberek veszik körül. De itt nincsenek olyanok. Itt a mindent átható szeretet uralkodik. A szülőknek nem kell lesütniük a szemüket, szégyellve saját gyereküket. Itt senki sem bánthatja őket. Nem kell eltakarni érzelmeiket. A nagy terem duzzad a szülők büszkeségétől: „A mi gyerekeink!”
El kell nyomni magamban azt a lelkem mélyéből jövő kísértést, hogy kirohanjak az utcára, és behívjak mindenkit, aki az Arany János utcai metrómegállóhoz siet, hogy minél előbb az otthonában magára csukja az ajtót, leüljön a tévé elé, és folytassa egy „normális” polgár életét a saját „normális” világában, ahol nincs hely az „ilyenfajta” embereknek. Nem tettem meg, mert meg sem hallották volna a hangomat. Túl vastag fal választja el az ő világukat a miénktől.
2.
Ám annak a falnak a felénk eső oldalán nem vagyunk egyedül. Velünk vannak a tanáraink, akik évről évre megrendezik ezt a boldog ünnepet, s ott vannak a hozzájuk hasonló „misszionáriusok” a többi ilyen jellegű iskolából. Ők velünk együtt harcolnak a gyerekeinkért, a jövőjükért. Mindennapos munkájuk mellett, aminek az eredménye a fentiekben leírt tanévzáró ünnepség is, sokkal nehezebb csatákat is meg kell vívniuk.
Epilógus
Az én kis Buddhám… Miért ez lett a könyv címe?
Említettem, hogy Imike születése után rengeteg Down-kórról szóló szakirodalom, illetve újságcikk került a kezembe. Az egyik orosz pedagógiai újságban, amit a Moszkvában élő nővéremtől kaptam, egy gyógypedagógus, aki Down-szindrómás gyerekekkel foglalkozott, Buddha küldönceinek nevezte őket. Igazából nem értettem, hogy mire gondolt, de a kifejezés bennem maradt. És most, húsz év elteltével elmondhatom, hogy számomra ez nemcsak a külső hasonlóságot jelenti, hanem annál sokkal többet.
Az a buddhai „lótuszpóz”, amelyikben Imike a borítón látható képen ül, megszokott, természetes testtartás számára. Kiskora óta sokszor ül így, s közben játszik, olvas, TV-t néz. Az egész alakja nyugalmat sugároz, az arca is nyugodt, néha elmosolyodik. Így néz ki egy kiegyensúlyozott, boldog ember.
Így nézhetett ki Sziddhárta Gautama indiai herceg, aki az i.e. VI. században a Himalája hegység lábainál született, amikor hosszú évekig tartó zarándoklata után leült a híres bódhi-fa alá, és elérte a megvilágosodást. Egész életét annak szentelte, hogy megtalálja az emberiség szenvedésének okát, majd pedig le is győzze a szenvedést. Kiállt minden próbát, melyet a világegyetem állított elé, és a legenda szerint egyetlen éjszaka alatt elnyerte a megszabadulást. Látta az utat, hogyan lehet megszabadítani az emberiséget a szenvedésektől, valamint a szegénység, betegség, fájdalom, öregség és halál borzalmas valóságától. És elküldte az emberekhez a tanítványait…
Számomra ez az út a szeretet, a béke, a tolerancia. Engem a fiam tanított meg erre. Azzal kezdtem a könyvemet, hogy Imike a saját nagy-nagy szeretetével megszünteti a fájdalmamat, feloldja a feszültségemet, segít megoldani minden problémát. Belőle merítem a lelkierőmet. A fiam szeretete az életem forrása.
Ahogy ő megvéd engem az élet nehézségeitől, én őt szeretném megvédeni a zord világtól. Ehhez kérem a segítségeteket. Nem kell sok: csak ne forduljatok el a fiamtól, ne tagadjátok meg tőle az életet. Nem a politikusokhoz fordulok. Ők hozhatnak új, „humánus” törvényeket, rendeleteket, azok nem sokat segítnek. Elsősorban hozzátok szól a könyvem, emberekhez, akik körülveszik a fiamat: ne tagadjátok meg őt! Akkor talán a mi szívünkbe is beköltözik az a nyugalom és boldogság, amelyről Buddha álmodott…
Kommentár nélkül
2007 június 13…
Egy év telt el azóta, hogy elkezdtem írni ezt a könyvet. Az utolsó húsz év és néhány hónap belefért száz oldalba. Az elmúlt időszakban újra meg újra átéltem ezeknek az éveknek az eseményeit. Nap mint nap. A mai - szép befejezése lenne a történetnek. Csak egy kicsit várni kell. Kicsit…
Megpróbálom kikapcsolni az agyamat. Nekiállok takarítani, vasalni, főzni – csak ne kelljen gondolkozni… A háztartási munka mindig segített. A szememmel önkéntelenül mégis a fali órát figyelem.
Tíz van. Még túl korán…
Fél tizenegy. Milyen lassan megy az idő!...
Dél van. Talán már túl van rajta. Még az út hazafelé. Ez még egy óra…
Ki van takarítva a lakás. Minden ki van vasalva. Készen van az ebéd is. Háromszor levittem a kutyát. Az olvasás nem köt le. A TV sem…
Elmúlt három óra. Hol van már?!! Talán történt valami? Ott kellett volna maradnom az iskolában…
Fél négy. Kicsapódik az ajtó, beviharzik a fiam. Mosolyog. Szó nélkül átnyújtja a kék színű könyvecskét. A szakmunkás bizonyítvány. Kinyitom és a könnyeimen át azt olvasom:
„…szakmai tanulmányait az (iskola neve) -ban végezte… szakmai vizsgabizottság előtt szakmai vizsgát tett… Ez a bizonyítvány… szakképzést igazol…”
A fiam felnőtt…
