A Magyar Televízió Szempont című műsora „Áldott állapot, áldatlan helyzet” riportjának margójára

A 2009. február 19-i Szempont című műsorban Bíró Szilvia riportja a terhesség alatt kiszűrt rendellenes magzatok, és az édesanyák sorsáról készült. A videón 15:57-től látható a riport, majd 46:04-től beszélgetés Czeizel Endrével a témáról.

Nagyon örültem ennek a műsornak, mert olyan témát feszeget, amit szeretnek az emberek elhessegetni, pedig erről igenis beszélni kell. Sajnáltam, hogy a riport mégis egy kicsit sutára sikeredett. Több dolgot felvet, több oldalt meszólaltat, de összemos dolgokat és nem fejti ki a felvetett témát eléggé. Ahogy Czeizel Endrét hallgattam a műsor végén, rájöttem, hogy nagyon sokfelé lehet elkalandozni a kiinduló gondolattól, azért megpróbálok mégis valami vezérfonal-félénél maradni.

Tehát a lényeg: mit kezdjünk azzal a hatalommal, amit a fejlődő orvostudomány a kezünkbe ad. A veleszületett rendellenességek nagy része már a várandósság alatt kiszűrhető. A kérdés másik fele, hogy pontosan kinek is van a kezében ez a hatalom: az orvosnak, vagy a szülőnek.

A riportban megszólal két orvos. Egyikük, Dr. Bálint Balázs szülész-nőgyógyász azt mondja, hogy sok orvos a perektől tartva javasolja inkább a terhességmegszakítást. Ő úgy gondolja, hogy nem szabad a természet dolgába ilyen módon beavatkozni. A másik, Dr. Székely Emőke a Madarász utcai Gyermekkórház osztályvezető főorvosa a gyermekintenzív osztályon, látva a rettenetes szenvedést és a családok, fiatal szülők tönkremenetelét, jobbnak tartja, ha a súlyosan beteg gyermekek meg sem születnek.

Ezen a ponton keletkezett az első hiányérzetem. Nem került szóba az, hogy honnan számít a gyermek súlyosan betegnek. Első hallásra sokan meg is botránkoztak a doktornő kijelentésein. Akik viszont ismerik a doktornőt, pontosan tudják, hogy mire gondolt. Czeizel Endre említi a műsor végén, hogy többen már azért megszakítják a terhességüket, mert a gyermeknek ajakhasadéka van, ami például műtéttel korrigálható. A riportban megszólaló Székely doktornő nyilvánvalóan ennél jóval súlyosabb problémával született gyermekekről beszél, olyanokról, akik ellátása tényleg felőrli a körülöttük élőket és nem is élvezik az életüket, nincsenek is öntudatuknál, vagy egész életükre megmaradnak egy két-három hónapos csecsemő szintjén, vagy még ott sem.

És mi a helyzet a Down-szindrómásokkal? Az orvosi gyakorlat náluk is a terhességmegszakítást javasolja. Ahogy a műsorban hallhattuk, alternatíva nélkül. Pedig sok Down-szindrómás él csodálatos életet, mint ahogy ezt próbálom ezzel a bloggal is bemutatni. Sajnos sokan közülük viszont olyan járulékos betegségekkel is rendelkeznek, amelyek súlyosbítják a helyzetet. Én teljesen megértem azokat a szülőket, akik úgy döntenek, nem tudják vállalni. Ugyanakkor határtalanul örülök annak, hogy nekem nem kellett egy ilyen döntést meghoznom. Nem tudom, hogyan lettem volna rá képes.

És a hangsúly itt a döntésen van. Nem hiszem azt, hogy van egyértelmű, minden esetre ráhúzható szabály, ami alapján el lehetne dönteni, hogy melyik gyerekek születhetnek meg és melyikek nem. Minden egyes eset és minden egyes szülő is más. Ami ma Magyarországon hiányzik, az a döntés meghozatalának segítése. A segítség nem az, ha döntenek helyettünk, hanem az, ha megadják a kellő számú információt ahhoz, hogy felelős döntést tudjunk hozni. A műsorban megszólaló Katalin is attól szenved, hogy a döntést valójában nem ő hozta, hanem belehajszolták. Alexandra viszont képes volt az orvosi javaslat ellenére máshogy dönteni. De ehhez az információkat magának kellett begyűjtenie.

És újra a Down-szindróma speciális esete. A genetikai eredmény megmutatja a kromoszómatöbbletet, de nem tudja megjósolni, hogy mennyire lesz súlyos. Hogy a gyermek nem fog tudni járni és beszélni, és súlyos szívműtéteken kell átesnie, esetleg nem is éri meg, hogy kamasz legyen belőle vagy szakiskolai bizonyítványt fog szerezni és állatgondozó lesz az állatkertben, sportsikereket ér el, vagy 10. helyezett lesz egy országos tehetségkutató versenyen.

Mi a párommal nem a terhesség alatt, hanem a születés után kerültünk döntési szituációba. Nekünk szegezték a kérdést a kórházban, hogy hazavisszük-e Dávidot, vagy intézetbe adjuk. Később sorstárs szülőkkel beszélgetve, könyveket olvasva kiderült, hogy sokaknak nem is kérdésként vetik fel, hanem javasolják, hogy hagyják ott a babát, gyorsan szüljenek másikat, ez úgyis „selejtes”, kár vele foglalkozni. Velünk a fordítottja történt. Mindenki azt bizonygatta, hogy milyen szerethetőek a Down-szindrómás gyerekek és hogy a gyereknek az a legjobb, ha családban nő fel.

Első hallásra talán ez a második verzió sokkal jobb, de a lényeget tekintve ez sem jó megoldás. Mi a férjemmel megbeszéltük, hogy felelős döntést szeretnénk hozni. Lehet, hogy ez az lesz, hogy hazahozzuk Dávidot és felneveljük, de ennek a mi döntésünknek kell lennie, és nem azért kell így döntenünk, mert mit szólnak a kórházban, a családban, vagy a szomszédban. Tudtuk azt is, hogy családban felnőni jó, de az is kell, hogy lelkileg egészséges legyen az a család. Ez nem egyszereplős történet, hanem legalább 3, de ha számításba vesszük a tervezett testvéreket, akkor még több.

Azóta okosabbak vagyunk annyival, hogy tudjuk Dávid szerencsére nem beteg. Ezen kívül a modernkori technikának és lelkes sorstárs anyukáknak hála rengeteg a segítség. Így Dávid itthon van és örülünk neki.

Az csak később jutott eszembe, hogy azok a jószándékú emberek (nem is csak az orvosok, de kórházi szobatársak, vagy bárki, aki hallott a problémáról), akik azt bizonygatták, hogy haza kell vinnünk, hogy viszonyulnak vajon azokhoz a szituációkhoz, amikor fogyatékos kerül a gyerekük osztályába, vagy értelmi sérült ember szolgál fel az étteremben. De erre még a bejegyzés végén visszatérek.

A másik nagy probléma, ami terítéken van, hogy ha mégis a lemondás mellett kell dönteni, akkor az egy hatalmas tragédia a szülők számára és ezt segíteni kell feldolgozni. A műsorban két anya is beszél erről, és Czeizel doktor is kitér rá a műsorvégi beszélgetésben. Ugyanakkor, ha a megtartás mellett dönt a család, a lelki segítségre akkor is szükség van. Egy fogyatékos gyermek megszületése ugyanúgy elindít egy gyászfolyamatot. El kell tudni gyászolni azt az egészséges gyermeket, akit vártunk, hogy aztán újult erővel és elfogadással fordulhassunk a sérült gyermek felé, aki érkezett. Fontos az is, hogy a szülők magukra is gondoljanak, hogy tudják úgy kialakítani a további éleüket, hogy az a továbbiakban se csak a sérült gyermek körüli teendőkről szóljon.

A riport elsősorban azokról az esetekről szólt, amikor a rendellenességeket kiszűrték. Lehet statisztikákról, magas arányokról beszélni, egy családnak viszont mindig az az egy eset van száz százalékban. Sok olyan esetről hallunk, amikor nem sikerült kiszűrni a rendellenességet és van olyan is, amikor megvan a gyanú és mégis egészséges gyermek születik. Vajon hány egészséges gyermek nem születik meg azért, mert a rendellenesség gyanúja miatt abortuszt javasolt az orvos?

És akkor visszatérve arra, ha a család úgy dönt, hogy felneveli sérült gyermekét. Ekkor újabb problémával találja szemben magát. Sajnos Magyarországon a fogyatékosság elfogadása nagyon gyerekcipőben jár. Bevallom, én sem tudok egyelőre mit kezdeni a fogyatékos emberekkel. Önkéntelenül megbámulom őket, vagy zavartan elkapom a pillantásom. Nem tudom, mit, vagy hogyan mondjak nekik, hogyan viszonyuljak hozzájuk. Ezzel gyanítom nagyon sokan vagyunk így. Hogy miért? Mert hosszú éveken át az volt a megoldás, hogy kirekesztették, elrejtették ezeket az embereket. Ha már gyerekként természetes módon találkoznánk sérült emberekkel, nem jönnénk zavarba később sem tőlük. Ha a gyerekek bántják sérült társukat, akkor magunkban, felnőttekben kell keresni a hibát.

Végül had idézzek egy szívfacsaró történetet név nélkül valakitől, aki most már nagyon szoros kapcsolatban van fogyatékos emberekkel:

„Mikor gyerek voltam több fogyatékos is élt körülöttem. Figyeltem ahogy apukám olyan természetesen viselkedik velük, és őt nagyon szerették. Én féltem tőlük kegyetlenül. A nézésüktől. De nem mertem mondani senkinek. De a félelem mögött nagy kiváncsiság volt, és figyeltem őket, és igen, az volt a baj, hogy nem tudtam hogy kell viselkedni velük. Kedves akartam lenni, de féltem hogy megfognak, vagy hozzámérnek... hát ez hülyeség... gyerekként így éltem meg.

Aztán általános iskolás voltam, és ahol laktunk volt egy fiú. Kisegitőbe járt, epilepsziás volt. Sokszor megverte a többi fiú, és mindenki sikítozva menekült, mikor megláttuk. Mindenki Gyogyi Tominak hívta. Aztán persze ő is egyre durvább lett, mert így reagált a bántalmazásra. Kamaszkorára már a sok eséstől eléggé eltorzult az arca. Sokszor hónapokra eltűnt, aztán meghízva megint felbukkant. Gondolom ilyenkor telenyugtatózták. Mikor egyre soványabb lett, akkor aztán egyre durvább is. Nem egyszer begurult ha valaki nem értette mit mond, stb. Persze a szülei nem törődtek vele.

Már felnőtt voltam, mikor engem is megkergetett. Bennem az a félelem élt, ami gyermekkoromban rögződött vele kapcsolatban. Tologattam a babakocsit, és egyszercsak megláttam hogy jön felém. Szegény nagyon félelmetes volt, sebbel tele az arca, a szája eltorzulva, fogai már nem voltak. Annyira remegtem, vert a szivem. Elkezdtem szedni a lábam, és valamit magyarázott de nem értettem. Épp anyukámék háza előtt mentem és gyorsan beugrottam a kapun és bereteszeltem.

Valami iszonyatos dühroham kapta el! Ordított, és mérgében leemelte a kaput!!! és bevágta az udvar közepébe. Én meg bőgtem mint egy hülye. Apukám kiment, és szépszóval lenyugtatta. Azt hittem elsüllyedek szégyenemben, hogy mi a fenéért kellett ennyire félnem tőle. Aztán kiedrült hogy azért gurult be, mert aznap már egy másik lány is elmenekült előle.

Néhány éve, kikötözve a kórházi ágyhoz meghalt…

Beszélgettem egy olyan gyógypedagógussal aki tanította. Mesélte hogy kisgyermekként aranyos volt, de nem adták rendesen neki a gyógyszereket, hagyták had kóboroljon. És legjobban a mi iskolánk pedagógusaira haragudott! És igaza volt. Soha egyetlen tanár nem mondta nekünk hogy ne bántsuk, mert ő sem bánt csak barátkozni akar. Hogy fogadjuk be, és segítsünk neki. Mert ők sem tudták hogy kezeljék ezt a helyzetet. Ő csak a Gyogyi Tomi volt... akit ki lehetett rekeszteni.”

Március 21-én tartják a Down-szindróma világnapját. A Vígszínház rendezvényére nagyon sok szeretettel és színvonalas programokkal várják az egészséges gyerekeket nevelő családokat is.