Danka-blog

Ez a blog a Down-szindrómáról, sőt sokkal inkább a Down-szindrómásokról szól mindenkinek. Hogy megismerjük és elfogadhassuk őket.

IndaFotó képek

Életjel

2011.05.29. 21:34 - bhgabi

Közel másfél éve született az utolsó bejegyzés a blogban. Sűrűbb lett az élet, kevesebb időm volt ezzel foglalkozni. Egy fél évet újra dolgoztam is. Dávid már bölcsibe jár. Március végén pedig megszületett Dávid öccse, Máté, úgyhogy újra itthon vagyok. Igyekszem kicsit feléleszteni a blogot és beszámolni egy bölcsis-ovis korú fogyatékos gyermek lehetőségeiről.

Nem kell temetni!

2010.01.11. 00:10 - bhgabi

Többen kérdezik, milyen érzés volt megtudni, mások azt kérdezik, most hogy vagyunk. Akadnak azonban jópáran, akik sajnálkoznak, úgy tesznek, mintha egy sérült gyerek nevelésével az embernek vége lenne, kész, kihúzták a dugót. Ez a hozzáállás rettenetesen dühít. Nem csak magam miatt, mert úgy érzem én már helyére tettem magamban a dolgokat, de azzal, hogy bizonyos szituációkat végletesnek kiáltunk ki, kétségbeejtő helyzetbe hozzuk azokat, akik belekerülnek.

Nincs több komment

2009.12.09. 23:28 - bhgabi

Lehet, hogy rögtön így kellett volna indítanom, de azért tapasztaltabb lettem, tanultam néhány dolgot az emberekről azáltal, hogy voltak hozzászólások. A továbbiakban viszont nem szeretném, ha a blogot néhányan játszótérnek tekintenék. Akik személyesen nekem szeretnének üzenetet küldeni, esetleg kérdést feltenni, nyugodtan megtehetik e-mailben:

 

Fogyatékosok világnapja

2009.12.07. 09:00 - bhgabi

Múlt hét csütörtökön volt a fogyatékosok világnapja. Ha máskor nem is, ilyenkor azért kicsit több szó esik a médiában is rólunk, gyermekeinkről. Közel sem a teljesség igényével, de szeretnék megemlíteni néhány eseményt ezzel a nappal kapcsolatban.

Nyíregyházán nagy sikerrel zajlott le a különleges gyereknap, amit egy korábbi hozzászólásomban már beharangoztam. A rendezvényt szervező egyesület elnöke, Kisari Károly a televízióban is lehetőséget kapott céjaik, terveik ismertetésére:

Az ATV Jam Light című műsorában Farkasházi Réka vendége volt.
Az m1-en Az Este című műsorban készült interjú:

Korózs Lajos, a Szociális és Munkaügyi Minisztérium államtitkára állami kitüntetést és  szakmai elismeréseket adott át:

  • Magyar Köztársasági Érdemrend Lovagkereszt állami kitüntetést adományozott Gombos Gábornak, a Központ a Mentális Sérültek Jogaiért Alapítvány (Budapest) főmunkatársának.
  • Levendel László Életműdíj elismerésben részesült: Dr. Szondy Mária, a Reménysugár Rehabilitációs Intézet (Budapest) nyugalmazott igazgatója.
  • Pro Caritate-Díj elismerésben részesült: Dallos Éva, a Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja (Budapest) gyógypedagógusa.
  • Pro Familiis Díj elismerésben részesült: Prekop Csilla, a Vadaskert Alapítvány a Lelki Sérült Gyermekekért Alapítvány (Budapest) gyógypedagógusa.
  • Miniszteri Dicséret elismerésben részesült: Dr. Besze Tibor, a Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja (Budapest) ortopéd szakorvosa.
  • Miniszteri Elismerő Oklevél elismerésben részesült: a Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjának Mozgásterápia Csoport kollektívája (a szakmai elismerést átvette: Demirkán Mária csoportvezető) és
    az Autista Sérültekért Zalában Alapítvány kollektívája (a szakmai elismerést átvette: Németh Kinga, kuratóriumi tag).
     

Fogyatékosok filmfesztiválja - magyar díjazott

2009.12.06. 14:21 - bhgabi

A Nonprofit Média Központ Alapítvány közleménye

Kerecsendy Vilmos, Down-szindrómás fiatalember hozta el az angliai rendezésű nemzetközi OSKA Bright Film Festival dokumentumfilm kategória fődíját (OSKA Bright Award).

A 2003 óta kétévente megrendezésre kerülő, immár nemzetközi fesztivál versenymezőnyébe az idén Anglia, Skócia, Wales, Csehország, Kanada és Magyarország fogyatékkal élő alkotóinak közel harminc filmjét válogatta be a fesztivál-zsűri. Öt kategóriában osztottak díjakat. A dokumentumfilm kategória fődíját a fesztivál történetében először külföldi filmes, Kerecsendy Vilmos hozta el!

Vilmos a Nonprofit Média Központ Alapítvány Nézőpont Váltás képzési programja során szerezte filmes ismereteit, s 35 km című filmje 2008-ban a Nézőpont Váltás Filmszemle közönségdíjas alkotása volt. A film az alkotónak és társainak otthont adó Vácegrest és a vácegres-feelinget mutatja be töretlen derűvel és optimizmussal.

Az OSKA Bright bizottság értékelése szerint "közösségéről mesél, s a buszról, mely része a falunak... Vilmos nem ismer akadályt... Felemelő érzés látni, hogy egy magyarországi falucskában milyen izgalmasan telik az élet egy fogyatékkal élő ember számára... A film humort humorra halmoz, s rejtett üzenetet hordoz. Vilmos egy elbűvölő, kedélyes ember, ez az alkotásból jól érzékelhető."

A díjnyertes film megtekinthető a Nonprofit Média Központ Alapítvány honlapján.

Vilmos és két társa filmet forgatott az OSKA Bright Fesztiválról. Az alkotást december 12-én mutatjuk be a Más SzemPont Filmfesztivál keretében.

Gyereknap, ami összeköt

2009.11.23. 08:28 - bhgabi

A Down Egyesület sajtóközleménye

2009. november 28-án 10 órától ismét vidám gyerekzsivajtól lesz hangos a Korzó (Nyíregyházán - bhg) a második alakommal megrendezett Különleges Gyereknapon.

Az esemény az október-november hónapban futó „Mindenkinek becsengettek” integrációs programsorozat gálája is lesz egyben. Így a neves fellépők mellett a résztvevő iskolák-óvodák itt fogják bemutatni műsoraikat. A program során fogyatékos gyerekek heti rendszerességgel jártak ép csoportokba és közösen készültek műsorral.

A gyerekek mellett neves fellépők is szórakoztatják majd a nagyérdeműt, fellép a Bojtorján, a Mandala Dalszínház, Móricz Zsigmond Színház.

A színpadi programok mellett számos más szórakozási lehetőség is várja majd a látogatókat. Játszóház Lego sarokkal, kézműves foglalkozások, zeneovi, arcfestés, bohócok, lufi hajtogatók. Igazán tartalmas, szórakoztató szombati programot ígér a szervező Down Egyesület.

Mindenkinek becsengettek

2009.11.19. 12:21 - bhgabi

A Down Egyesület sajtóközleménye

A Down Egyesület 2009 október-november hónapban egy új, közösségfejlesztő, tapasztalatszerző tesztprogramot indított Nyíregyházán „Mindenkinek becsengettek” címen.

A program célja: A fogyatékosok integrációjának, elfogadásának segítése, társadalmi beilleszkedésük könnyebbé tétele. Egyúttal lehetőség biztosítása a város iskoláinak, óvodáinak tapasztalatszerzésre, módszereik tesztelésére.

Ennek során három óvoda és három iskola összesen 9 csoportja fogad heti rendszerességgel Down-szindrómás és egyéb fogyatékkal élő  gyerekeket. Ezeken az órákon kicsit közelebbről is megismerhetik egymást a gyerekek, hiszen a szegregált oktatási rendszer miatt erre más keretek között nem nagyon nyílik lehetőségük.
Az együtt töltött idő alatt valamilyen közös produktumot (ének, tánc, kézműves alkotás) hoznak létre a gyerekek, amelyet 2009. november 28-án a Korzóban rendezett nagyszabású Különleges Gyereknap rendezvényen fognak bemutatni.

A programban a következő intézmények vesznek részt:

  • Apáczai Csere János Gyakorló Általános Iskola
  • Vécsey Károly Általános Iskola
  • Zelk Zoltán Általános és Német Két Tanítási Nyelvű Iskola
  • Bóbita óvoda
  • Búzaszem óvoda
  • Szent Miklós Görög Katolikus óvoda

A program fogadtatása nagyon pozitív. Minden résztvevő félnek rengeteg élményt nyújt ez a fajta találkozás, egymás megismerése, szembesülnek olyan dolgokkal, amelyeket eddig nem ismertek.

Bővebb információ az egyesület honlapján.
 

Montessori módszer, szabadság az iskolában

2009.11.03. 09:16 - bhgabi

Dávid egy éves lett, zajlik az életünk, nem is írtam ide mostanában. Most viszont úgy találtam, érdemes. Néhány napja Debrecenben jártunk, ahol alkalmam volt bepillantani egy különleges iskolai osztályba. Persze nekünk az iskolakérdés még messze van, de azért nem lehet elég korán kezdeni a keresgélést, a lehetőségek felmérését. Szomorúan hallottuk azonban, hogy amit láttunk, az egyedi. Egyelőre értelmileg akadályozott tanulóknál ennyire kidolgozott módon, a gyermeki szabadságot figyelembe véve nincs máshol az országban.

A Bárczi Gusztáv Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézményben a két Montessori csoport gyógypedagógiai tanárát, az „úttörő” Béres Máriát és Hegedűs Ilonát kérdeztem munkájukról.

„Iskolánkban 2006 szeptemberében az eddig megszokottól eltérően, teljesen más szellemiségben és környezetben kezdtük el munkánkat. Régóta keresgéltük azt a pedagógiai módszert, ami igazán közel áll hozzánk, és különböző okok miatt, értelmileg sérült gyermekek és tanulók fejlesztésénél a leghatásosabb lehet. Negyedik éve Maria Montessori szellemében, módszerei és eszközei felhasználásával dolgozunk. Ez év nyarán a Pécsen megrendezésre kerülő Nemzetközi Montessori Konferencián neves orvosprofesszorok, és a hozzáértő szakemberek elismeréssel szóltak munkánkról, megfogalmazva, hogy tudomásuk szerint egyedülálló az országban amit, és ahogyan csinálunk.

Elintéztem a danka lányom jövőjét?

2009.07.10. 10:00 - bhgabi

Ezt a blogot eredetileg azért kezdtem el írni, hogy a Down-szindrómával élő emberek jobban benne legyenek a köztudatban, hogy ne csak negatív képzettársítások járuljanak a kifejezéshez. A beköszönő posztban azt írtam, a nehezebb munkát vállaljuk mi, hozzátartozók. Azóta sokat társalogtam sorstárs szülőkkel, olyanokkal is, akiknek már felnőtt gyermekük van, és rájöttem, hiába szeretnénk mi mindent megadni, könnyen lehet, hogy nem lesz rá lehetőségünk örökké. Egy ép gyermek esetében a szülő feladata, hogy önálló életre nevelje gyermekét, persze támogatja lehetőségeihez mérten akkor is, ha már felnőtt, de mégis az az élet rendje, hogy a saját lábára álljon. Egy értelmi sérült ember viszont sajnos soha nem tud teljesen a saját lábára állni. Ezért kell keresnünk a lehetőségeket, hogy megoldjuk az életüket arra az időre is, amikor mi már nem leszünk mellettük. Az alábbiakat olvasva az embernek kétségei támadnak, hogy lehetséges-e ez egyáltalán.

Adományvonal

2009.05.29. 10:13 - bhgabi

Május-június hónapban az adományvonal azaz 1788-as telefonszám a nyíregyházi székhelyű Down Egyesület számláját gyarapítja. Minden egyes hívás 100 forintot jelent egy korai fejlesztő létrehozásához.
Mindenki segítségét köszönjük!

Plusz egy kromoszóma

2009.05.05. 15:59 - bhgabi

Egy hiba becsúszott,
döcög a gépezet:
plusz egy kromoszóma,
valami félrement.

Mi lesz most belőlem?
Kitaszítanak?
Ki fogad el engem?
Lesz, aki támogat?

Nem leszek agysebész,
amúgy se akartam.
De lehetek kertész?
Vagy az túl nagy falat?

Fogok majd beszélni?
Kik értenek engem?
Anyukám, apukám
Segítsetek nekem!

Szeretnék tanulni
annyit, amit lehet:
járni és beszélni
s hogyan vegyek tejet.

Nőjetek fel hozzám,
Merítsetek erőt!
Nálam más a lépték,
de tartsatok ernyőt:

Óvjatok meg engem,
engedjetek is el.
Sok kalandra vágyom,
hadd legyen életem!

Segítek majd én is.
Jó akarok lenni.
Ha hibát csinálok,
így sikerült, ennyi.
 

Nézem, ahogy alszol

2009.05.05. 15:49 - bhgabi

Nézem, ahogy alszol,
Keresem az érzést:
Én már nem is sírok,
A lelkem már békés.

Egy ígéret voltál,
Ábrándoztam rólad.
Nagy terveket szőttem,
Hogy Te váltsd majd valóra.

Nézem, ahogy alszol.
Békés, nyugodt álom.
Fél év bölcsessége
Világítja arcod.

Mikor megszülettél
És elvittek tőlem,
A szívem üres volt,
Nem tudtam, mit érzek.

Néztem a fotódat:
Egy ismeretlen gyermek.
Azt mondták, beteg vagy,
Hogy is értsem ezt meg?

Aztán találkoztunk,
Az anyukád lettem.
Őriztem az álmod,
Tápláltam a tested.

Nem volt időm arra,
Hogy nagyon tépelődjek,
Csak mikor aludtál,
S a lelkembe néztem

Láttam a kisfiút:
Hogy lesz majd felnőtté,
Hogyan talál társat,
Bölcsen majd hogyan él.

És akkor megszólalt
Bennem a félelem:
Bölcsesség, szerelem,
Távoli ez neked.

Akkor sírni kezdtem,
Marcangolt fájdalmam.
Nem találtam vigaszt,
Hiába próbáltam.

Ma is, hogyha látok
Sok helyes tinédzsert,
Elszorul a torkom,
Hogy Te majd más leszel,

De ma már nem sírok,
Helyette mást érzek:
Nézem, ahogy alszol,
S a kíváncsiság éltet.

Látom, hogy ügyesedsz
Kicsit lassan talán,
De huncut mosolyod
Kárpótol, bizonyám!

Látom társaidat,
Ki miben remekel.
Lehet, hogy nehéz lesz.
Ez most nem érdekel.

Gyönyörű baba vagy,
Dicsérnek az utcán.
Furcsa volt először,
De büszke vagyok Rád.

Nézem, ahogy alszol:
Békés, nyugodt arcod.
Az én gyermekem vagy
és megvívjuk a harcot.
 

Kalapács alatt - elárverezik a Down napon készült festményeket

2009.04.16. 10:24 - bhgabi

Az utóbbi néhány bejegyzésem a Down-szindróma világnapjához kapcsolódot. Az eseménynek még mindig van utózöngéje.

Egyrészt megnyílt a beharangozott kiállítás a Vígszínházban készített festményekről. A képeket 123ezer forintos kikáltási áron elárverezik és a teljes bevételt egy kelet-magyarországi korai fejlesztő központ létrehozására fordítják.


efZámbo István - Madárlátta

A kiállítás megtekinthető április 23-ig minden munkanap 8.00-17.00 óráig a Magyar Telekom székházban (1013 Budapest, Krisztina körút 55.). A képek az Interneten is láthatóak. Az aukciónak szintén a Magyar Telekom székház biztosít helyet április 23-án 18.00 órakor.

Másrészt a legutóbbi panaszos írásom óta néhányszor mégis belekerültünk a TV-be. Az RTL klub Fókusz című műsora jó egy hetes késéssel mutatta be pár perces riportját. A Hír TV Gyógyhír című műsora viszont teljes egészében rólunk szólt. Pontosabban Gyurcsi volt a főszereplő, aki azóta előszeretettel aposztrofálja magát médiasztárnak. A riport nagyon színvonalas lett és tényleg elég valós képet fest erről a világról, már amennyire ez egy fél órás összeállításban lehetséges.


Gyurcsi

Kis magyar médiakörkép

2009.03.27. 08:22 - bhgabi

A Down-szindróma világnapja alkalmából szervezett program sajtókampánya igazán jól szervezett volt, már ami a szervezők részét illeti. Előzetesen szinte minden tv csatornán volt beszélgetés az érintettekkel, a neten is több cikk és videó vált elérhetővé. A rendezvényen rengeteg tv stáb kerülgette egymást. A tévék felkészültsége és hozzáállása viszont már rendesen hagyott kívánnivalót maga után.

Az előzetes tv-s interjúknak valószínűleg sokat köszönhet a rendezvény. Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke és segítői több reggeli műsorban is lehetőséget kaptak. Néhány baki azért becsúszott.

Az ATV-n a Reggeli Jam-ben Jaksity Kata úgy kezdte a beszélgetést, hogy vajon miért nem hatékonyabb a szűrés. Erről is lehet beszélni, de ez a nap és az egyesület munkája pont nem erről szól, hanem a megszületettek elfogadásáról. Szerencsére aztán jobb mederbe terelődött a beszélgetés.

A kedvencem a Duna TV sztárriportere, Barkó Judit volt a Család Barát magazinban, aki a beszélgetés végén közölte, hogy ez nem az a dolog, amiért szívesen betelefonálnak a nézők, de telefonálhatnak (a videón 7:30-tól kezdődik a riport). A beszélgetés alatt mutatott videók sem voltak éppen a legszerencsésebbek. A beszélgetőpartnerek, Csőre Gábor színész, kislánya Csenge és Kisari Károly azért így is kihozták a beszélgetésből, amit lehetett.

A legjobban sikerült beszélgetés a királyi televízió Napkelte című műsorában volt, ahol tényleg értelmes és értő kérdések hangzottak el Süveges Gergő részéről.

A helyszínen nagyon sok interjú készült, hogy mennyit látunk belőle viszont, az már kérdéses. A szombati híradókból Gyurcsány Ferenc nagy bejelentése szorította ki a beszámolókat. Megint a királyi tv-t kell kiemelnem, mint egyetlen, aki megemlékezett az eseményről. (a videón 16 percnél) Értem én, hogy a belpolitika ilyetén alakulása fontos, de hogy egy 30 perces híradóból 28 perc erről szóljon (Duna TV), sőt a TV2 Tények című műsorában egyáltalán nem is volt másról hír, mintha megállt volna az élet. Az RTL klub egy nap késéssel azért bemutatta a Vígszínházban készített riportját.

A következő meglepetést viszont épp az RTL klub okozta. Többünkkel készült interjú a hétfői Fókusz című műsor számára. Hétfőn minden rokon és ismerős izzítva a tv elé. És mit kaptunk? Fekete Pákó öklendezik a kakastöke pörkölttől. Csupa aktualitás nélküli langyos bulvár hír. Tudom, hogy a Fókusz bulvárműsor, de szabályosan az volt az érzésem, hogy így toboroztak maguknak nézettséget. Biztos vagyok benne, hogy hétfőn több száz olyan ember nézte a műsort, aki soha azelőtt és pláne soha ezután. Állítólag azért valamikor majd le fogják adni. A magam részéről megvárom, míg az ígérgetésből múlt idő lesz, és majd megnézem az Interneten.

Abban reménykedem még, hogy vasárnap a Hír TV Gyógyhír című műsorában valóban benne leszünk. A rendezvénynek egyébként még lesz utóhangja és így remélhetőleg újabb lehetőség arra, hogy minél több ember halljon a down-szindrómásokról. A Vígszínházban készített és kortárs festők által kiegészített festményeket áprilisban kiállítják, majd elárverezik. Az árverést Alföldi Róbert fogja vezetni.

Nem mondom, hogy a hiúságomnak nem esett rosszul, hogy eddig két műsorból kettőből maradtam ki, ahol meg is szólaltam, de a lényeg nem ezen van. Hanem azon, hogy mi milyen hangsúllyal szerepel a mai magyar televízióban.

Azért, hogy a végén mégis a pozitívum maradjon meg, a Kossuth rádióban már szombaton hallható volt a rendezvény kapcsán készített riport (26 percnél).

· 1 trackback

Víg volt a színház

2009.03.24. 00:16 - bhgabi

A szervezőknek köszönhetően soha nem tapasztalt beharangozása volt az idei Down-szindróma Világnapnak. Ez alkalomból Eszenyi Enikő és a Vígszínház adott otthont egy családi rendezvénynek, ahol színvonalas műsorok, kézművesprogramok és játszóházak várták a down-szindrómás és az egészséges gyerekeket és családjaikat. Örömmel láttam, hogy a rendezvény elérte a célját, valóban nem csak egy jólsikerült danka-találkozó lett, nagyon sok egészséges gyereket is láttam.

Számomra persze a dadaszoba volt a fő helyszín, hiszen Dávid 4 hónaposan még nem tudott játszani (azért én fűztem helyette egy karkötőt) és a műsor is túl hangos volt neki a színházteremben. Az ajtóból azért megállapítottam, hogy Gryllus Vilmos műsora alatt még a csillárról is lógtak az emberek és Szalóki Ági műsora kiegészült a színpadon táncoló gyerekekkel.

Akármerre néztem, boldog, nevető arcok mindenütt. Nekünk, dankaszülőknek persze ez külön jó alkalom volt arra is, hogy egymással találkozzunk. Van egy levelezőlista, amiről többen már ismertük egymást virtuálisan, de azért jó volt hogy megelevenedtek a képek.

Reméljük jövőre még több új arcot köszönthetünk a nagyon kedves régiek mellett!
 

Legyen Tőlünk Víg a Színház!

2009.03.10. 08:13 - bhgabi

Különleges családi nap a Vígszínházban

Március 21-én, a Down-szindróma Világnapján ezidáig páratlan rendezvényre kerül sor a Vígszínházban. Együtt játszhatnak sérült és ép gyerekek, találkozhatnak a szülők. Lesznek bohócok, kézműves foglalkozások, lufi hajtogatás, játszóház és arcfestés. A színház előtt zajló rajzversenyen a legszebb alkotások készítői belépőket nyernek a Vígszínház előadásaira. Fellépnek többek között Gryllus Vilmos, a Makám Együttes, Szalóki Ági, Palya Bea. A házigazda Eszenyi Enikő.

Itt egy esély arra, hogy a következő generáció számára már könnyebb legyen a sérült emberek elfogadása. Én ott leszek Dáviddal, de megmondom őszintén félek, hogy hogyan fog érinteni. Abban azonban biztos vagyok, hogy ez csak nekünk, felnőtteknek nehéz. A gyerekek önfeledten fognak szórakozni és játszva tanulnak, ismerik meg egymást. Remélem sok egészséges gyermek szülője dönt úgy, hogy érdemes eljönni és a rendezvény valóban beváltja a hozzá fűzött reményeket!

A program 10 órakor kezdődik, délután 3-ig tart. A belépőjegy 500Ft. További részletes információk találhatók a rendezvény honlapján. Érdemes meglátogatni a szervező Down Egyesület honlapját is.

Döntés életekről, sorsokról

2009.02.23. 09:50 - bhgabi

A Magyar Televízió Szempont című műsora „Áldott állapot, áldatlan helyzet” riportjának margójára

A 2009. február 19-i Szempont című műsorban Bíró Szilvia riportja a terhesség alatt kiszűrt rendellenes magzatok, és az édesanyák sorsáról készült. A videón 15:57-től látható a riport, majd 46:04-től beszélgetés Czeizel Endrével a témáról.

Nagyon örültem ennek a műsornak, mert olyan témát feszeget, amit szeretnek az emberek elhessegetni, pedig erről igenis beszélni kell. Sajnáltam, hogy a riport mégis egy kicsit sutára sikeredett. Több dolgot felvet, több oldalt meszólaltat, de összemos dolgokat és nem fejti ki a felvetett témát eléggé. Ahogy Czeizel Endrét hallgattam a műsor végén, rájöttem, hogy nagyon sokfelé lehet elkalandozni a kiinduló gondolattól, azért megpróbálok mégis valami vezérfonal-félénél maradni.

Tehát a lényeg: mit kezdjünk azzal a hatalommal, amit a fejlődő orvostudomány a kezünkbe ad. A veleszületett rendellenességek nagy része már a várandósság alatt kiszűrhető. A kérdés másik fele, hogy pontosan kinek is van a kezében ez a hatalom: az orvosnak, vagy a szülőnek.

A riportban megszólal két orvos. Egyikük, Dr. Bálint Balázs szülész-nőgyógyász azt mondja, hogy sok orvos a perektől tartva javasolja inkább a terhességmegszakítást. Ő úgy gondolja, hogy nem szabad a természet dolgába ilyen módon beavatkozni. A másik, Dr. Székely Emőke a Madarász utcai Gyermekkórház osztályvezető főorvosa a gyermekintenzív osztályon, látva a rettenetes szenvedést és a családok, fiatal szülők tönkremenetelét, jobbnak tartja, ha a súlyosan beteg gyermekek meg sem születnek.

Ezen a ponton keletkezett az első hiányérzetem. Nem került szóba az, hogy honnan számít a gyermek súlyosan betegnek. Első hallásra sokan meg is botránkoztak a doktornő kijelentésein. Akik viszont ismerik a doktornőt, pontosan tudják, hogy mire gondolt. Czeizel Endre említi a műsor végén, hogy többen már azért megszakítják a terhességüket, mert a gyermeknek ajakhasadéka van, ami például műtéttel korrigálható. A riportban megszólaló Székely doktornő nyilvánvalóan ennél jóval súlyosabb problémával született gyermekekről beszél, olyanokról, akik ellátása tényleg felőrli a körülöttük élőket és nem is élvezik az életüket, nincsenek is öntudatuknál, vagy egész életükre megmaradnak egy két-három hónapos csecsemő szintjén, vagy még ott sem.

Egy tehetséges danka, Gizka Billíkova

2009.02.21. 15:33 - bhgabi

A szlovákiai "Got talent" tehetségkutató televíziós műsorban egy kedves testvérpár is elindult. Gizka és Mária Billíkova. A válogatók és a középdöntők során bejutottak a 10 szereplős élmezőnybe, a döntőbe. Hogy ez miért is érdekes? Hát azért, mert Gizka Down szindrómás.

Az elődöntős szereplés, a műsorszám 1:30-nál kezdődik:

Gizka 26, húga Mária 16 éves. Mindketten ritmikus gimnasztikát tanulnak. Sok versenyt nyertek közösen is, de a speciális játékokon Gizka egyéni sikereket is elért. A legutóbbi nyári játékokról 5 ezüstéremmel tért haza.

Gizka szabadidejében szeret szókereső rejtvényt fejteni és kirakózni.

A döntős műsorszám 1:10-nél:

További képek a lányokról edzéseken és versenyeken itt találhatók.

Sikerek Idaho-ban

2009.02.16. 07:54 - bhgabi

30 érmet szereztek a magyarok
a IX. Speciális Téli Olimpián

A sport az értelmi fogyatékosok számára is nagyon hasznos időtöltés. Talán nem is gondolnánk, hogy ugyanakkor milyen nehéz ez számukra. Nekik kezük lábuk megvan, akkor hát mi a gond? Belegondoltál már abba, hogy még az egyszerűnek tűnő futás közben is mekkora munkát végez az agyad, hogy a mozgást összehangolja? Hát még mondjuk a korcsolyázásnál? A nehézségek miatt az értelmi sérültek nem tudnak olyan eredményeket elérni, mint egészséges társaik, ezért a paralimpiához hasonlóan nekik is van külön sportrendezvényük. Ez a Speciális Olimpia. Tegnap végződött a 9. Téli Világjátékok Idahoban, Amerikában és 2011-ben lesz a  13. Nyári Játékok Görögországban.

Azt javaslom, a videókat csak azok nézzék meg, akik tudják a képességekhez mérten értékelni a teljesítményt. Aki ismeri ezeknek az embereknek a lehetőségeit, az sejtheti csak igazán, hogy mennyi munka fekszik abban, hogy idáig eljutottak.

Nyitó ceremónia, a magyar csapat bevonulása:

A téli játékokon szereplő sportágak: padlóhoki (a jéghoki jég nélküli változata), alpesi sí, hófutás, gyorskorcsolya és műkorcsolya.

És az eredményeink:

6 aranyérem:
Padlóhoki: a férfi válogatott (a legmagasabb divízióban)
Gyorskorcsolya: Szabó Lilla, Szirmai Orsolya
Műkorcsolya: Árok Csaba
Hófutás: Gulner Dalma két számában

11 ezüstérem:
Gyorskorcsolya: Szabó Lilla, Bognár Zoltán, Németh Gábor két számban
Műkorcsolya: Simon Attila
Hófutás: Kolompár Ildikó, Kiss Anikó, Pécz István, Darabos Lajos két számban, 4X100-as hófutás váltó

13 bronzérem:
Alpesi sí: Antal Róbert háromszor
Gyorskorcsolya: Szabó Lilla, Szűcs Gábor kétszer, Szirmai Orsolya, Lajter Sándor, Hóbor Vivien, Bognár Zoltán háromszor
Műkorcsolya: Hingyi Ágnes

Sok szeretettel gratulálunk nekik!
 

Játék - vigyázat, bosszantó!

2009.02.11. 08:45 - bhgabi

A minap böngészgetve egy érdekes oldalra bukkantam. Hogy milyen vaknak lenni, azt lehet érzékeltetni a szem bekötésével. Egy elég jó füldugóval a hangokat is ki lehet zárni. De azt megtapasztalni, hogy milyen ha az agyban nincs rendben valami, az elég nehéz. Ezek a játékok felhívják a figyelmünket, hogy mi sem vagyunk olyan okosak, mint hisszük. Rajtad nem lehet kifogni? Próbáld ki!

Kétmillió köbméter szeretet - Mihalicz Csilla cikke

2009.02.10. 10:00 - bhgabi

A „Poli” sosem volt átlagos iskola, de azon a hétvégén végképp rá sem lehetett ismerni. Azok a kreatív külsejű fiatalok, akik, ha olyanjuk van, kíméletlenül cincálják tanáraik idegeit, ezen a két napon üdvözült arccal foglalkoztak a rájuk bízott erősen sérült, fogyatékkal élő gyerekekkel: kísérgették, etették, szórakoztatták őket.

Noha hétvége van, tele az iskola diákkal. Nem hajtották ide őket, önként jöttek, magukra is kíváncsian, hogy vajon mit hoz ki belőlük ez az intenzív együttlét ennyire „más” kortársaikkal. Egyszerre lettek gondoskodó, felelősséggel teli felnőttek, és játékra mindenkor kész gyerekek erre a két napra. Valami földöntúli arccal viselték, ahogyan például a Down-szindrómás gyerekek rájuk függeszkedtek és végtelen hosszúnak tűnő percekig el sem akarták engedni őket. Mert a Downosok ilyenek – például ezt is megtanulták. Meg azt, hogyan lehet úgy versenyezni, hogy közben egy csapattársat segíteni kell, vigyázni rá, nem dühösnek lenni, ha miatta úszik el a győzelem, csak, mert ő nem volt képes gyorsabb tempóra.

Laszlóczki Valentina: A „kis Buddha” további sorsa

2009.02.05. 12:11 - bhgabi

Igen, ráragadt a fiamra ez név. Sokan így is hívják: a „kis Buddhád”...
Nem mondhatom, hogy ettől szerencsésebb lett a gyerek. Szerintem ő mindig is az volt: egy szerető családba született, jó iskolákba járt, profi tanárok tanították, az osztálytársakkal sosem volt gond, sportolhatott, két nyelvet megtanulhatott, látta a világot... Szóval, idáig sem panaszkodhatott... Mégis azt, ami tavaly történt, rendkívülinek, fantasztikusnak, hihetetlennek nevezném... S óhatatlanul arra gondolok, hogy talán „Buddha keze” is benne volt...

Lassan fél éve Imre fiam a Budapesti Állat- és Növénykert munkatársa! Miután két évig a Lisszaboni Ajuda Botanikus Kertben gyakorolt, ő egy szakmai tapasztalattal rendelkező kertész, aki napi 6 órát dolgozik (és csak azért hatot, mert én úgy kértem, ő nyolcat is szívesen dolgozna!).

Szereti a munkáját, a munkahelyéről nem is beszélve. Ez volt az élete vágya – állatok mellett dolgozni! A kollégái tisztelik, mert jól végzi a feladatát. Emberileg is elfogadták, s meg is szerették. Egyelőre egy éves szerződése van. Megkérdeztem Lampert Ritát, a kertészeti részleg vezetőjét, ha most kérnék ki a véleményét, javasolná-e az Állatkert vezetőségének meghosszabbítani a szerződést Imivel. Gondolkodás nélkül „igennel” válaszolt: „Jó munkaerő, nincs vele gond, jól beilleszkedett a kollektívába, ami itt nálunk nem az utolsó szempont.”

Minden nap reggel 7-re jár dolgozni. Soha nem késik. Már este elkészíti a munkaruháját, megfőzi a teát, hogy reggel ne kelljen ezzel foglalkozni. Ha meleg van, ha hideg, esik az eső vagy szállingózik a hó, Imi egyforma jókedvűen, sőt azt lehet mondani, hogy boldogan jár munkába.

Néha meglátogatom. Szeretem az állatokat, de mostanában nem azért megyek Állatkertbe, hogy századszor megnézzem a ketrecekbe zárt zsiráfokat, vagy az üveg mögül kukucskáló majmokat... Saját „idegenvezetővel” sétálok, megcsodálom a rendezett virágágyásokat, a különleges örökzöldeket, s közben hallgatom a profi előadást (a legapróbb részletek sem maradnak ki belőle akár növényekről, akár állatokról van szó!) és majd’ „szétpukkadok” a büszkeségtől: ez a fiatal ember az állatkerti egyenruhában – a fiam, az én drága Imikém! A szembejövő kollégái (nem csak a kertészek, hanem az állatgondozók is) kedvesen mosolyognak ránk, némelyik megáll, kezet fog Imivel, váltanak egy-két szót...

– Gyere, most odaviszlek Liszimbához! – a szeme csillog, a szája mosolyra nyílik.
Lehet, hogy nektek semmit sem mond ez a név, de a mi családunkban ő mindennapi téma.
Október 22-én született a kis orrszarvú. Imi rendszeresen beszámol róla: kik a szülei, mit eszik és mennyit, mekkorára nőtt három hónap alatt, stb.

Most a felújított elefántházban van. A főbejárati ajtó még be van zárva.  Megkerüljük az épületet, s a hátsó, vagyis a szolgálati bejárathoz megyünk. Imi magabiztosan, mint aki ismer minden zugot, odavezet engem a ketrechez, ahol az orrszarvú mama, Lulu vigyáz a kisfiára. Liszimba tényleg nagyon aranyos! Nem véletlen, hogy  Imi órákig tud mesélni róla...

Szép napom volt. Szívesen maradtam volna még, de nem rabolhattam tovább a fiam idejét. Sok dolga van...

______________________

A kis Buddha történetének részletei korábbi cikkünkben olvashatók. (szerk.)

Patyik Gabriella: Nagy fába vágtam a fejszét, avagy akinek nincs elég gondja, az csinál magának...

2009.02.04. 08:00 - bhgabi

Egy szülőcsoportos programsorozat margójára

Közhely, hogy az ember társas lény, hogy bajban ismerszik meg az igaz barát, s hogy a „sorstárs” tud a legtöbbet segíteni. Ezekből a megállapításokból, meg természetesen saját, belső indíttatástól vezérelve jutottam arra az elhatározásra, hogy alapítványunk támogatott családjainak szülőcsoportos összejöveteleket szervezek, rendezek. Ehhez szerencsémre adott is volt egy pályázati kiírás, már csak el kellett kezdeni... Tehát belevágtam:

Véleményt kértem a szülőktől, véleménykérő lapokat írattam velük, megkérdeztem milyen témákról hallanának szívesen. Aztán kiértékeltem a véleménykérőket, megterveztem a programokat. Lesz tudományosabb jellegű előadás, például iskola-kérdésben (integráció-szegregáció?) és a felnőttkor kérdéseiben (például, milyen lehetőségei vannak ma itt a régióban egy fiatal Down szindrómásnak?); és lesz több, kötetlenebb formájú beszélgetős találkozó a családokat aktuálisan érintő, érdeklő kérdésekről (például egyformán neveljük-e az ép és a speciális szükségletű gyerekünket, hogyan változott a szülőknek egymáshoz, a családjukhoz, a tágabb környezetükhöz való viszonya?).

Fontosnak éreztem, hogy az apák lehetőséget kapjanak, hogy csak magukban, anyák nélkül is találkozhassanak és beszélhessék meg az őket érdeklő, érintő gondokat, örömöket. E gondolatmenet alapján, a testvéreknek is adunk alkalmat, hogy pszichológus által vezetett csoportban kibeszélhessék érzéseiket, örömeiket, bánataikat a fogyatékos testvérükkel kapcsolatban.

A programot tehát e szempontok szerint állítottam össze, és előadót, trénert is így kerestem. Majd megírtam a pályázatot, postára adtam a közel két kilónyi (!) papírt és nagyon reménykedtem, hogy nem dolgoztam hiába!

És innentől folyton az Internetet lestem, hogy elbírálták-e már a pályamunkákat, majd november végén kiderült, hogy olyan jól sikerült terveimet keretbe foglalni, hogy a megyében nyertes két pályázat közül az egyik az enyém. Hát madarat lehetett volna fogatni velem, és akkor még nem is sejtettem hány álmatlan éjszakát szerzek magamnak...

Aztán lassan bár, de elindult a dolog. Az első, beszélgetős csoportra még „lasszóval fogtam” az embereket, gyomorgörccsel keltem-feküdtem, rettegve attól, hogy majd kettesben nézzük egymást az előadóval. Szerencsére nem így történt.

Jöttek a családok. Ki azért, mert tudta, hogy mire számíthat, mert már vett részt ilyesmiben, ki azért, mert új volt, s segítségre számított, ki meg azért, mert „rám volt tekintettel”, hogy ne égjek le a programommal. És a nap végén mindenki elégedetten távozott és jó benyomásokkal. A következő találkozóra már nem kellett agitálni senkit. Jöttek. Apák az apák közé az apa-csoportba, tesók pedig a kimondottan nekik szervezett tesó-csoportba. Mi, anyukák, pedig addig játszóházaztunk a „dankákkal” (Sokkal jobban szeretem ezt a szót, „danka”. Mennyivel kedvesebben hangzik, és nincs negatív, meg tudományos töltete... Magunk között mi így hívjuk Őket, ezért én is gyakrabban alkalmazom ezt a kifejezést a „sérült, Down szindrómás, fogyatékos” szavak helyett!). Szóval mindenki jól érezte magát, és a résztvevők jelezték is, hogy már várják a következő alkalmat.

Az önsegítés lényege pont ez, hogy hasonló bajban, gondban lévő emberek megpróbálnak egymásnak segíteni. Ez javarészt lelki úton történik, érzelmileg támogatják egymást, segítenek elviselni vagy megoldani a bajokat. Ezen túl információcsere és tanítási-tanulási folyamat is zajlik a csoportokban, olyan információknak a cseréje, amelyeket pl. az egészségügytől nem kapnak meg (mivel leterheltsége miatt nincs elég idő az aprólékos megbeszélésre ill. a felmerülő gondok egy része nem is tartozik szorosan az egészségügyi problémák közé). Nagy szerepe van az önsegítő csoportokban a szolgáltatások spontán cseréjének, és a modellkövetésnek, a problémájával eredményesen megbirkózó csoporttag általában minta a többiek számára.

A saját magukkal való tudatos foglalkozás révén a résztvevők öntudatosabbak lesznek és az így nyert magabiztosság elkíséri őket a mindennapokba. A csoportban való részvétel hozzájárulhat a személyiség gazdagodásához. A sérült gyermekek és családjaik számára egy kedvezőbb, harmonikusabb, minőségi élet lehetőségei tárulhatnak fel.

Azt gondolom, érzem és tapasztalom így 5 rendezvénnyel a hátunk mögött (még 6 van előttünk), hogy hasznos a programunk. Pedig „csak” összeülünk és beszélünk és beszélünk és beszélünk. Megerősítést nyernek az idősebbek tapasztalatai, és ötleteket, mintát meríthetnek az újonnan közénk cseppent családok. A beszélgetések ideje alatt a Százszorszép Gyermekház lehetőséget biztosít, hogy gyermekeink az épekkel együtt tölthessék az időt a Gyermekház játszóházában. És ez is nagyon fontos, mert a nem érintett családok is kapcsolatba kerülhetnek a mi dankáinkkal és megtapasztalhatják, hogy ők, bár mások, mégsem annyira mások! Hogy igenis lehet élni, boldogan élni akkor is, ha az ember kap egy kis „Dankát”!
 

Laszlóczki Valentina: Az én kis Buddhám (könyvrészlet)

2009.02.02. 00:00 - bhgabi

Prológus

A családi ebéd gyorsan véget ért. A rövid szóváltás köztem és tizenhét éves fiam között a szokásos eredményhez vezetett. Nem értettük egymást. Hirtelen rám tört a fáradtság. Nem fizikailag, hanem szellemileg fáradtam el az egy ideje rendszeressé vált vitáktól. Mint minden anya, csak jót akarok a kisfiamnak, de a „kisfiú” már nagynak érzi magát, és a legártatlanabb megjegyzésemre is ingerülten válaszol („Te ezt nem érted!”), vagy meg sem hallja, amit mondok, szó nélkül bemegy a szobájába, és magára csukja az ajtót.

„Kamasz! Majd kinövi!” – nyugtat az anyósom. „Nálunk ugyanez a helyzet!” – panaszkodik a barátnőm. De magam is tudom (pedagógus vagyok), hogy előbb vagy utóbb minden család, ahol ilyen korú gyerek van, találkozik ezzel a problémával. És túléli. De hiába. Ésszel mindent megértek, de a szívem sajog: miért nem veszi észre a fiam, mennyire fájnak nekem a harsány szavai, az ellenséges viselkedése? Hiszen ugyanúgy szeretem, mint kiskorában. Neki pedig már nincs rám szüksége.

Ilyen a felnőtté válás? Ez a normális? Hagyni kell?...

Mosogattam az ebéd után ott maradt koszos tányérokat, törtem a fejem a megoldhatatlannak látszó problémán, és könnyekkel küszködtem.

Ekkor odalépett hozzám a másik fiam, gyengéden megölelt, és a vállamra tette a fejét. Mint máskor is, megérezte a fájdalmamat, s jött, hogy megvigasztaljon. A fiam részvéte mindig gyógyító hatással van rám. Már nem tartottam vissza magam, előtte nem kell játszanom az erős anya szerepét, semmilyen szerepre nincs szükség. Ő mindent tud, mindent érez. Odafordultam hozzá, most már én tettem fejemet a fiam erős vállára, és könnyekben törtem ki. Imike (húszéves, de mindenki Imikének hívja) gyöngéden, szótlanul simogatta sírástól remegő hátamat, s ettől megnyugodtam. Már nem éreztem azt, hogy én vagyok a legboldogtalanabb anya a világon. Az idősebbik fiam megint magára vette az összes bánatomat.

Születése pillanatától így volt.

Két fiam, két különböző világ… Nekem mindkettő ugyanilyen drága.  

Az Ég különösen kedves gyermeke

2009.01.31. 10:51 - bhgabi

Ismeretlen szerzőtől fordította Tarnai Balázs